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[筆記] Managing communication with young people who have a potentially life threatening chronic illness: qualitative study of patients and parents

  • 來源:BMJ. VOLUME 326.  8 FEBRUARY 2003
  • 作者:Bridget Young, Mary Dixon­Woods, Kate C Windridge, David Heney
  • 緣起
    1. 一位堅持不肯讓小孩開刀的媽媽 vs. 不知所措的小孩
    2. Communication + Pediatric
  • 背景與目的
    1. Recent guidance has supported the principle of open communication with young patients in all but exceptional circumstances.
    2. To examine young people's and parents' accounts of communication about cancer in childhood.
    3. 內容有不少對children的訪談記錄
  • 方法
    1. Semi-structured interviews analyzed using the constant comparative method.
    2. Pediatric oncology unit. Interview 13 of 20 families, 19 parents (13 mothers + 6 fathers) and 13 patients aged 8-17 years. Cancer or Brain tumor.
  • 結果
    1. Setting the tone: the form of disclosure
      1. Parents: executive­like role, manage WHAT, WHEN, and HOW their children were told about their illness.
      2. 多數父母(11/13)認為醫師應該“先”告訴父母,而小孩的意見則是分歧的
      3. 父母認為醫師應該先告訴他們的理由:a)讓父母自己先覺得堅強與樂觀,同時設法處理他們覺得小孩可能變得煩亂的擔心;b)覺得自己應該先鎮靜下來,才能支持他們的小孩;c)小孩在場,父母無法問一些關鍵問題;d)擔心在被告知的片刻,不知道如何處理小孩的反應
    2. The role of parents: communication executives and information boundary setting
      1. 不管是在小孩或父母的描述中,父母所扮演的角色都是接近的,負責information boundary setting
      2. 儘管每個小孩認為父母應該介入的程度有所不同,但是多數都認為,消息來源最好來自具有長期緊密關係互動的人,像是父母
      3. 在小孩的陳述裡頭,常常認為溝通被父母所限制:a)有些人認為父母無法或不情願回答他們的問題;b)有些則質疑資訊如何被設限,以及希望能與他們父母所獲得的資訊對等
      4. 很明顯的,父母的介入是充滿問題的,但不是說小孩認為父母的介入不恰當,因而會拒絕父母的角色,相反地,小孩描述父母在溝通間扮演的角色:
      • Facilitators of communication between health professionals and themselves(父母的存在會讓小孩更有自信說話)
      • Envoys(當小孩表達得太簡短時,父母可以提供更多訊息)
      • Communication buffers(父母可代為承擔重擔)
      • Human databases(父母做為小孩的“疾病病程資料庫”)
      • Communication brokers(父母可幫助小孩使其更能理解醫師語意)
    3. Young people's social positioning, communication, and relationships with health professionals
      1. 與小孩溝通可能會有這些問題:a)依賴性;b)容易受傷;c)能力;d)實際年齡與成熟度未必成正比
      2. 小孩依賴父母,因他們不認為自己對獲得資訊有直接權利,尤其來自醫師,他們將自己擺置在邊緣地位,有些甚至覺得自己有優先權是很愚蠢的
      3. 看診過程中,醫師與父母實際上似乎也沒有留空間讓小孩發言
      4. 在醫療專業人員中,小孩子其實可以覺察醫師護士等是具有不同位階的;許多小孩覺得能跟護士更輕鬆自在地談話,因為醫師只是“告知”,而護士則會“解釋”
  • 結論與討論
    1. 如同小孩對父母角色的描述,多數父母其實也會發現這樣一個“任務”,因而主動介入處理溝通,建構一個他們認為可以保護小孩,同時又對現實存有樂觀的認同
    2. 對小孩本身來說,他們一方面覺得溝通被父母所限制,另一方面又覺得父母角色有其存在的重要性(the role both facilitate and constrain)
    3. 所以在醫病溝通之間,當一位醫師企圖去平衡父母及小孩之間的優先權時,其實背後存在許多困難,本文企圖去突顯出這些困難
    4. 醫師應該怎麼做?
      1. 不要去破壞父母角色,應該協助他們去考量,怎麼做才能讓小孩子心中真正關心的想法,能最恰當地被對待
      2. 協助小孩獲得資訊的權利,同時也協助父母去克服「盡可能保留資訊以保護小孩」的衝動
      3. 最重要的,醫師必須覺察,在跟小孩建立溝通關係時,會有兩個重要阻礙:
      • 父母本身的executive-like role
      • 醫師-父母-小孩三者相逢時,建構出特殊的權力關係(不是誰對誰錯的問題,而是一不小心或自然而然,溝通模式就會變成那樣)
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