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唐朝演繹(舊站)
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在ㄅㄆㄇ之間,我與我的第一個不說話病人

  我剛去照顧婷婷的時候,她正有肺部的感染,按照之前她還能說話寫字時所傳遞的訊息,她應該是希望能有一個品質較好的餘生,並不希望延長生命,同時也簽下DNR,拒絕一切人工維生裝備及技術,像是氣管內插管、人工心肺復甦術、電擊等等,所以,她一開始在馬偕安寧病房這邊的治療方向,並不積極治療肺炎,反而用一些減少痰量的藥、止痛藥及最基本的抗生素,照顧她的人,如醫師護士,也都清楚她可能會在這一次肺炎中過世。除了剛去實習的我以外。
  我接到婷婷的第一天,她已經住在安寧病房兩個禮拜了,症狀上沒有明顯的痛苦,但是看得出來她的呼吸越來越糟糕,常常一口痰哽在喉頭咳不出來,呼吸斷斷續續的,我的主治醫師陳醫師帶我們第一次查完房之後,請我去問病人是否要積極治療肺炎?陳醫師特別提醒我,這個問句表面上是詢問對當下疾病的治療,事實上,也等於問病人要不要繼續積極活下去,因為不治療肺炎,她可能過幾天就死了。
  在我出發去問之前,我猜大家就已經預期到這個問題的答案 — 不積極治療,然而,我問到的結果卻剛好相反 — 要積極治療肺炎。當然,我會說大家預期她會不接受治療,是事後的我自己的猜想,這樣的猜想,來自之後幾個護士小姐質疑積極治療肺炎,是否違反她當初入院的意願—盡量不痛苦地走完餘生。
  我向婷婷解釋肺炎治療的內容很簡單,我做了一個流程圖,去說明:如果要治療肺炎,要經過哪些治療步驟,會有怎樣的痛苦;如果不治療肺炎,我們會像目前這樣盡量讓你不會痛苦,但是可能在這次肺炎中死亡。但無論如何,這次肺炎就算好了,下次也可能再來,幾次之後,可能所有的抗生素都無效,而假使自己的抵抗力也不足,就很可能會死去。
  聽起來很短的一段解釋,對我來說,卻是一段很漫長的過程,在這過程中,我清楚地感受到我多麼不希望病人選擇放棄治療,當然我無法知道我是否在言語之間,誘導病人做出積極治療的決定(即便我之前已經跟學長一再演練過,盡量達到「客觀」的說明),但是當病人最後眨眼選擇積極治療時,我真的是鬆了一口氣,我當然沒有完全確定她所謂的積極治療是到什麼程度,但是,我對那個答案的確是感到放心的。
  另外,這也是我第一次面對無法說話寫字,但是意識清楚的病人,我清楚地感受到自己的不知所措,尤其是在解釋死亡的那部分,我幾乎講不出「你會死」這三個字,婷婷對我來說是一種特別的空白,她無法言語,但是你又清楚地感受到,她有諸多情緒或問題在她還算靈活的表情背後,她眼睛每閃動一次,我就像是做錯事被發現的小孩,在母親面前不斷地替換說詞,不斷地重新解釋,因為,我要怎麼跟她討論「死亡」呢?跟她討論一個我自己也不清楚的東西,討論一個絕對的空白,絕對的無法想像,這似乎超過目前我所學所接觸的極限,不只是醫學。
  每次我一旦與她論及死亡,我就會開始懷疑,我要用什麼態度沈著而穩定地去面對她呢?這樣的態度,是來自於自己經驗中堅定的什麼嗎?還是本質上根本只是一種技術性的展演?一種照顧末期病人的必備技能?
  我問出的那個答案,顯然在醫療團隊之間造成頗大的困擾(我是事後慢慢才發現),兩個多星期以來的方向完全改變,我們開始用藥物讓婷婷的痰變稀變多、能咳出來,並且請護士積極地去抽痰,而護士小姐則開始質疑,我是否真的確定病人的意願?以及,這樣的治療是否真的對病人「好」?
  幾天後,有位護士很直接地跟我說,經過他們用注音板問婷婷的結果,她仍然想安樂死,我真的確定婷婷想積極治療嗎?
  於是,我告訴主治醫師這件事,並跟陳醫師重新去確定病人對於治療的意願,在簡單說明之後,陳醫師問她:「婷婷,你要不要繼續治療肺炎?要的話眨一下。」她停了一會兒,眨了她的眼睛,表示同意。這一次,在場的陳醫師、我及看護同時看到了。陳醫師回到護理站,很明確地告訴了護士小姐我們問到的結果,我在旁邊聽著,知道護士小姐之前也花了很多力氣,問了婷婷對於治療及餘生的期待,並不希望延長生命,而是希望不要有痛苦,陳醫師最後給了一個可能的結論:「或許是在安寧病房這段日子的照顧,讓婷婷有了不同的決定。」我當然也覺得很有道理,但是,好像又不只如此。
  我很清楚婷婷一開始就知道我所解釋的,而且也同意,但是,為什麼護士小姐會問到完全相反的訊息呢?在跟主治醫師簡單討論過後,我決定第二天再去跟婷婷澄清她對安樂死的看法。
  我隔天再去找婷婷,經過一小時簡單寒暄之後(沒錯,是一個多小時,讓她慢慢地對注音板眨眼選注音符號,拼出一兩句話),我說明了來意,說道她表達希望安樂死讓我們有點疑惑,所以我想知道她想法中的安樂死是怎樣,或者說,她現在的實際狀況是怎樣,我設定幾個選項向她說明:(可複選)
  1. 我希望立刻打藥,立刻結束生命。
  2. 我希望立刻打藥,讓我從此一睡不醒。
  3. 其實我是身體上很痛苦,希望能減輕痛苦。
  4. 其實我身體痛苦還好,只是不知道這樣活下去有什麼意義。
  5. 其實我希望能有更多日常活動,像是看電視、寫信寫日記等等。
  婷婷很清楚地,用「向上看」否定了1.2.3.5,用「眨眼」選擇了4,我當然知道這樣的選項設計不夠好,不過選項只是我的引子,我繼續跟婷婷澄清關於第4個選項,大概有一個結論:她處於「不想死,也不想活」的狀態。她就停在那邊,時常猶疑不定,對於她的生命。所以當我們問她是否繼續治療時,她總是很快地眨眼表示能聽懂,然後遲疑了一陣子,才再表示同意。
  很多時候,我甚至覺得那樣的同意是基於一種「關係」,而不是對自我生命出路的考量,就像我跟她解釋肺炎治療時,婷婷第一個努力拼出問我的問題,是:「肺炎會不會傳染給別人?」或者,當之後幾天,我們問她自己是否有想要轉院時,她提出的問題,也是:「是台北榮總高醫師希望她轉院到榮總,還是安養院的人希望她轉院到榮總?」(註:高醫師是她長期以來的主治醫師。)
  所以,當我漸漸地清楚,婷婷正處於一種「什麼都不想」的狀態,同時,也從醫學上知道,她得的這種病,必然在一定時間內邁向死亡時,我其實無法說出什麼,所有曾經閃過的建議都變得相當諷刺與好笑,說了什麼,都像是去鼓勵一個想自殺的人「樂觀一點」一樣。我要跟婷婷說什麼呢?建議她可以寫寫日記嗎?完成什麼積極的目標嗎?還是鼓勵她信教呢?尤其,她又是一個沒有親人的人,「為你的家人做點什麼,或者就是表達出你的感謝」這句話也失靈。
  某種程度,我寧可希望她積極地跟我談論死亡,跟我講她多想死,想怎麼死,然後至少我可以跟她說法律上不可行,或者那些種死法多痛苦等等,而不是停在那邊。
  在疾病發展的過程中,婷婷明確地感受到自己的身體,在這個社會當中,漸漸地以一種無意義的方式存在著,面對這樣必然的困境,她唯一能做的,似乎只是結束她的生命,然而,她在之前沒能成功,但是—我想之後她自己可能也感覺到了—她能夠結束自己的生命,卻不能結束那種無意義的狀態。
  因為意義是一種「自我給出」的過程,而不是外在賦予的,我們會覺得很多事情對我們有意義,很多時候是在回顧的過程中,我們自己找到了意義,把它附加到事情上頭去,不管那個意義是不是別人給的,換句話說,所有的事情被附加各種意義,都有一種很核心的東西,就是「意義(信念)」本身,缺少這個部分,很多東西都無法被指認為意義。就像一個不快樂的人,並不是缺少某些東西或是朋友才不快樂,而是打從心裡缺少「快樂」這一個部分。
  要怎麼幫助她重新找到意義信念?我也不知道,因為很清楚地,如果她打從根本缺乏意義,不認為有意義存在於當下,所有的努力對她也不見得會有意義,反而顯得多餘。因為意義的主體在她,而不是在她以外的其他人。
  但是,這裡頭仍舊有一個有趣的東西,我還來不及討論,那就是「關係」。因為意義信念並不是真空地存在於內心當中,我們會認為某些事情很有意義,有某些意義,某些事情則否,常常必須在各種關係之間施展開來。意義很少單獨存在,就像我們感受到一個杯子對自己的意義,關係可能存在於杯子跟我自己本身,或者送我杯子的那個人跟我之間,或者杯子所屬的那個文化、圖騰,跟我之間。
  表面上是一種存活的無意義狀態,會不會更根本的,是一種關係的斷絕狀態?然而,這樣講又太武斷了,似乎不存在沒有關係的意義,這個部分我承認我還沒仔細想過。不過,我的確認為,如果要跟這樣的病人觸及「意義」,就不能忽略「關係」這個部分,否則,所有的談論都會顯得飄渺而不踏實,但是,到底「意義」與「關係」應該怎麼談,甚至,怎麼「照顧」這樣的病人,會讓她活得好一點,我自己也還來不及想清楚。
  當然,這裡頭有一大部分涉及「我自己」的判斷與看法,我常在想,在我跟婷婷的互動中,「我自己」(的想法、期望...)到底可以到怎樣的程度,才是恰當的?一般來說,很多時候我是因著病人當下的回應(言語/非言語),慢慢地修正「我自己」的定位及程度,但是,對不能言語的漸凍人病患來說,這樣的回應相當微弱且缺乏,「我自己」很容易就佔大部分,而且,開始在自己裡頭發現問題,跟自己對話,而不是跟病人對話。
  這篇文章還寫不完,總有一天我會去完成它,希望是不久之後。


===兩個感謝與一個備註===

  • 很謝謝這短短的18天裡,包括陳醫師在內所有馬偕安寧病房的工作人員的協助及指導,收穫良多,希望有一天能再度回來這邊學習。
  • 另外,也感謝在第一時間回信給我的易叡、雅婷、眉君、千千、及桃子老師,他們的文字,如果取得允許,我會在之後一一把它們貼上。
  • 備註:漸凍人的醫學資料不少,有興趣的可以參考:國際厚生健康園區—漸凍人眨眼看世界,或是漸凍人協會。簡單來說,漸凍人是一種神經萎縮的疾病,得到這個病的人,會從四肢末稍開始,由下往上慢慢地不能動,最後全身上下,可能只剩下眨眼或是移動眼珠的能力,連話也說不出來,但是神智完全清醒(能思考會擔心會恐懼),而且感覺完全正常(會痛會冷會熱會不舒服...),所有溝通可能都要仰賴眼睛,以及少部分的臉部表情。根據醫學統計,這樣的病人,最後不是因為肺部的呼吸肌肉衰竭,無法呼吸而死,就是因為肺部感染(無法咳痰),因肺炎而死。
2005-01-18



■ 以下為回應文章:

1. From 易叡
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朝唐,

「倫理」這個東西,不知道我們現在聽起來,會有什麼感覺?

我的第一反應是:又是這些演講,又是這些「個案報告」。「個案報告」生得什麼樣子我們也不是不知道。我記得7年級的時候在中山實習,我們被抓去聽醫學倫理的演講。首先是一個R2的case summary,然後再由台下的人提問,最後是黃昆嚴教授總結。case summary聽起來跟一班的內科meeting沒什麼差別;台下的提問其實是套好招的,根據課本有條列的議題去設計的;到黃教授的部分,則時間已經剩下不多,草草結束,人也走了一大半了。

目前的醫院也許都是這樣:人人都知道臨床倫理很重要,可是少有人願意去碰,願意去鑽這個到最後可能是無解的課題。倫理議題其實都是一則又一則的個案報告,但是經過醫學的positivity去「驗證」、「歸納」、「總結」(就是做實驗啦)之後,便成為一行行的信條、指引,我們根本也看不清全貌。倫理這種東西,也難不落入一種化約主義,和一種司托葛。你說「台灣病醫協定」被制定好了以後,用處在哪裡呢?難保不是貼在病歷的首頁被供奉起來。

至於你碰到的困境,我覺得你做到的部分,早就已經比很多人想得到的,和願意去做的多出許多。我想到的是,既然她所回應的選項,是自己都「不願意放棄」又「不知道有什麼意義」的生命,好吧,如果她只能用眨眼、點頭搖頭去溝通,那麼何不替她寫一張更精密的列表,也就是由我們替她豐富選項。在她被鎖住的軀體裡面,應該不只有那幾道選擇題吧?如果你有的是時間。

但我認為這並不是時間的問題。我們花一堆時間在station寫病歷,留病人在床上無所事試,沒有刺激也沒有溝通。這樣的生命對她而言有意義嗎?我想不是完全沒有,一則是我們沒有替她去開發「剩餘」的意義,二則是醫學的暴力在愗種程度上軟禁了她的身體自主權。這些花「時間」跟病人互動的「瑣事」,在技術層面其實是可以解決的。由誰來執行,志工、clerks、護生...院牧部、慈濟媽媽......最怕的就是我們自己說「沒有時間」。

就降子吧,這是我的意見。剛剛起床,頭腦還不甚清醒。謝謝你昨天陪我一道去看戲。我想我們醫院的確需要一個「臨床哲學部」,至於這個,hum...你才是專家囉。


易叡



2. From 眉君
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我剛回得太快了, 你剛講到的,應不只是做點什麼,也還包含了說些什麼,與她溝通,了解她目前想法與意願.她的情況,比較不像是癌末漸進入昏迷的病人.當她有清楚的意識,但卻無法透過言語來與人溝通,像是被困在一個無法動彈的籠子裡,那要說什麼?怎麼與她溝通?

這邊我聽到兩個,一個是你希望可以再能為她做些什麼,盡力的了解她的意願.另外你提到的,讓她能繼續,不要停在那,我不知是否解讀有問題,我解讀到的好像有點是,要怎麼樣讓你與她的關係能在某種情境下持續,而不只停留在醫療可處理的部份之上?

你開始花許多心思,希望能與她溝通,嘗試用言語與她互動,這邊好像出現兩個不同角色定位的拉扯.一個是作為一實習醫師,你必需要去照顧她,要傳達其他醫療人員的意思,另一個身份比較像朋友,似已不是醫師只負責處理好病人生理性的疾病痛苦,試圖要多做些什麼,多聽聽她的想法與感覺.但她漸漸"什麼都不想",本來"有用",可以跟她溝通的你,頓時無任何施力點,或能再展開兩人關係的點.

除了言語作為溝通的工具外,有沒有其他是我們所忽略但可能很重要,可以作為兩人關係持續的另一種切入方式?眼神,觸覺,如摸摸她的手,身體..或只是坐在那裡,陪著她,或跟看護聊聊天?或有沒可能,就此打住,今天可以跟她說,說目前醫學上許多能做的,可以做的都已做了,但我知道妳依舊很痛苦,這不代表我們放棄了你,而身為妳的朋友,我願與妳一起面對它,我不一定能再主動的要說些什麼,或做些什麼,但當妳有需要,有什麼訊息要傳達給我,我會在你身旁...讓主動權回到她手上.

醫學訓練中,多數時候是朝向臨床,我們所學總引導著我們朝能用,有所為的方向進行.但醫學教育沒教我們,如果已超過醫療極限,或甚至已超過常人生活的極限時,我們要做什麼?或要把自己擺在哪裡?我們依舊只能朝著,應該再多做點什麼的邏輯思考,醫療上的做完,或許是生活上的協助,或是其它,但依舊會面臨到一個臨界點,如果,這些都做完了,那該怎麼做?不做什麼,可能嗎,自己會不會心安...?我覺得你已經做很多了,但似乎仍沒法讓她跟你都感到無憾,完滿.

她說,不知現在活著有什麼意義,通常若是我,可能會先想辦法,想出些對她目前,算有意義的事,試著去回應她,然後會覺得自己講些蠢話,像你提的那樣.不知這是否是我們無法忍受的情境,必須要對她有回應.就像兩人面對面,常耐不住沈默,在兩人對看不久後,總有其中一人,會開始另一番對話,去打破那個要對對方有回應的僵局.或許她提這問題,不一定是想要回應的,如果她自己是漸凍人,也或許早有打算,有想過會走到這一天.但這還也有可能個狀況是,她現在,處於即使已設想過會走到這一天,但這天真正到來時,她之前想的,跟實際遇到的感覺不同,依舊不知所措,不知如何面對,而會講出了那樣的話.只是,我們要怎麼確定她的想法?她有說出來的,跟她沒說未顯現的,又代表什麼意義呢?我們要再用言語一再確認...或是?如果她逐漸把自己鎖起來,語言,對話,要她眨眼..,會不會此時不是與她溝通,反而叨擾到她?

有次聽許禮安學長講安寧療護,他認為在安寧裡,應不是以靈性照顧為主軸,而是在當我們所有能做,讓病人更舒服,減輕痛苦的都做完後,是要回到陪伴的原點,因他已逐漸活在與我們不同的世界觀裡,很多時候我們這時想做的,想談的,想聽的,都是基於我們的考量而非從病人角度出發..陪伴,不只是話語上可給予回應,可有更多方式與她有所交集,身體的碰觸,摸摸手...或只是坐在她旁邊,什麼都不做.她若有需要,她又開始想談些什麼時,自然會給你訊息了,是嗎?



3. From 千千
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恩 我覺得朝唐你能想到並做到這些
已經很不簡單了
有的時候我覺得
即使聽過再多唸過再多
在要去接觸病人前還是總有一到牆要越過(不管是面對重病或較輕微的病人)

恩在慈濟的安寧病房
有很充足的志工媽媽能定期提供醫療以外的服務
像陪伴聊天、煮東西給大家吃等等
她們好像有類似 一個人固定接觸某幾個病人的習慣

我忽然很直覺的想到
不知道她還有沒有什麼想再完成的事情...

對了,這封信我轉寄給許禮安學長看看
也許他會有些建議或可以分享的東西


千千



4. From 雅婷
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類似的狀況我之前有遇過一次,那是一個hema的妹妹,
當我去找她的時候,她在加護病房,而且已經on了endo,沒辦法講話
意識有時候清楚有時候昏睡,不太有辦法tell
眼睛上罩著一個應該是要保濕的塑膠膜吧,
上面掛滿水氣,要小努力才看的到她的眼睛。

我去看她的那一次,因為實在是手足無措,完全不知道要怎麼辦,
所以只能握握她的手、摸摸她的頭,講一些很蠢的話
類似:妳什麼都不要擔心,好好休息就好了喔 之類的
因為我沒辦法講出口什麼類似加油的話。

後來我要走之前,我忘記摸了她什麼地方
她忽然猛然動了一下,好像是在抵抗的感覺
(如果我那時候的身份是醫護人員的話,我應該會把那個說成是"fighting"吧)

this is very disturbing to me.
事實上那幾天,我被那個動作的「意義」弄得快要瘋掉了。
我沒有勇氣再去看她,因為我不知道她是不是不要我去。
是不是我觸動了一些什麼,maybe she is better off if i'm not there.
或許我去是一種打擾、一種驚擾。
或許我的出現只是會make things worse.
可是同時我又不能確定。
如果我不去了,她會不會覺得怎樣。覺得我為什麼要去、然後又不去。

進退兩難。
在腦中不停重播著她推(移?)開我的那個動作,我覺的我要把自己逼瘋了。
當然我大可想成她那個時候意識可能不是很清楚,
所以可能只是一個spontaneous的動作,
不過這卻不是重點。

最重要的重點是:我完全沒辦法知道她在想什麼。她不要什麼、需要什麼。
而我必須知道。 因為我在乎。
因為我必須知道我必須存在、或消失在她那個可能已經被壓縮的只剩以前一片水氣的世界。
這太重要了。
而不論我怎麼想,都是「我」想,我完全沒辦法跳過我自己。
做不到。

所以「我」一直想「她」會怎麼想,
卻又一直覺得,都是「你」在想,根本跟「她」一點關係都沒有。
根本都是你、你、你,可是「我」又怎麼有辦法知道她怎麼想。
怎麼可能怎麼可能。

that's about what was in my head at that time.

我一直找不到答案,就算眉君說的那個「陪伴」,也不能解決我的困擾。
後來有一陣子我對回病房陪小朋友這件事,
也產生了一些心理加強作用的抗拒或恐懼。
不論是感情的牽絆那方面、還是我很在意的,想把「我」拿掉的那部分。

講了這麼多,不過是敘述了情景。
後面終於要講到我現在覺得的一點東西。

這件事應該已經過了半年多了。被我偷偷埋了起來。
不論是有沒有答案。
最近進病房,又有了幾個不一樣的遭遇,
我才發現,或許中間缺少最多的,最重要的、也最不容易被我做到的,就是給「時間」,
那是一種「重複」、重複出現,是一種「變成習慣」。
因為「時間」,所以有「關係」。
有了關係,一切都會簡單而純粹的多。當然還是很複雜,但是會好一點。
我想,這就是在當時千千和我的差別(千千和那個妹妹比較熟)。
我總是不懂,她為什麼可以如此確定。

或許如果今天是我變成漸凍人躺在那個床上,
你會比較知道應該說什麼、或做什麼、或問什麼。
會知道我可能怎麼想、怎麼反應,會怎麼表現心痛和逃避。
而時間,that's what we don't have. most of the time.

我在腫外的時候也有類似的感覺。
兩個禮拜的見習,多短的時間!
在我好不容易要慢慢進入他(們)的心裡的時候,我就拍拍屁股走了。
我做了一點事,然後我去說了再見。
說我下禮拜就要換地方了,要好好照顧自己喔。(跟家屬說)
那真是一種很爛的感覺。超級爛。

所以我想我看到你的信的第一個感覺是,
如果你每天固定時間都去看她,陪她、問他要不要聽你唸書念報紙,
跟她耗時間,一個禮拜吧,或許在這當中就會慢慢 知道一些事情。
或許你的「在那裡」也會讓她自己釐清一點事情。
或許你的「在那裡」,可以讓她覺到一點價值,
或許她會更清楚如果可以這樣一直下去,有人陪有人談,
或許她還想走久一點,想知道還有什麼可能性,
想知道可以怎樣試著面對一些事情、或更清楚的:面對死亡。

當然這都是或許,可能到後來,你還是什麼都不知道。
感覺上一切都沒什麼改變。

但是你可以一直在那裡嗎?
如果你的陪伴變成她生活裡面最有意義的那一段時間,
Can u keep doing it? Can u handle it?
我真的也不知道要怎麼辦。
因為我目前知道的,
耗時間,是最自然、最直接,也是我唯一知道的方法。

我有一陣子很久沒回去找一個病房裡的妹妹,
後來回去了,就可以明顯感受到一種.....離疏吧。
我也不知道怎麼講,我覺的我背叛了她。
我也覺得她覺得我背叛了她。
生命,本來就不應該被拿起來以後又隨便放下的。
所以後來當我很累,我就會壓力很大,要不要去要不要去,終究還是去吧。

當然我不會有我敘述中那麼的重要。
一個人本來就很難成為另一個人的全部之類的,那幾乎是不可能的。
尤其以我們的身份。

但是你可以承受成為別人生命中期待的一部份嗎?
不用是很大的期待,只要是小小的期待就可以了。
有時候我覺的,那種期待在某種程度上,就可以讓我輾轉。

我好像完全沒給到什麼有建設性的建議。
不過從你的敘述裡,(或許也是因為是「你」敘述的)
我好像隱約感覺到那個病人的不確定。
就像你說的,她不是不要,
只是不知道自己該不該要、還可不可以要、可以用什麼方式要、可以要多久?
要自己的生命。或者要一些其他的東西。

我想這種狀況我們都很容易有吧。
不論是對自己的未來、或者是對愛情之類的、亂七八糟又掌握不住的東西。
(當然,magnitude差很多拉)

或許可以試著猜一下,你會想要怎樣吧。
如果你像這樣無所適從的時候,你會希望別人怎麼陪你。
理論上,這可能也是少數做的到的。
(如果是我我會希望人家一直聽我講話、講我的想法和疑問
but obviously,那對她來講好像有點累)

anyway
可能幫不上什麼忙
but i guess u'll find a way.


雅婷



5. From 桃子老師(其一)
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朝唐:

人的意志絕不是單一面向決定的,
想死的人通常是因為活的不好,而不是不想活。
因此在想死的同時,想活其實已然存在。
況且,她簽署不急救並不表示"不想活",
而是"不想活的不好"也"不想死的不好"。

安寧病房的名稱,總讓人以為可以平靜的活到生命最後一刻,
尤其更聯想到"安樂死"。
總以為在這兒,即使生命無法健康長壽,也可無痛的"安寧"而死。
對於一個受苦的人而言,死亡常變成最深的渴望,
而這渴望不是為了結束生命,而是祈求結束痛苦,
因為痛苦是緊黏著身體,那麼也只有放棄身體才能真正終止痛苦。
她想死嗎?如果能夠減輕痛苦,我想,答案是否定的。

您所遇到的這個衝擊,就是倫理的起點,
一般人把倫理慣常的放在科學之中,所以無解,
就像易睿提到的枯燥倫理講堂,
他們想在科學中尋找適用每個人解決通則,
因此失去人味。
我想應當回到人的原初,即所謂的medical humanity 時,
倫理才有安置之處,
也因此尊重她的決定,倫理才有可能,因為生命是她的,只有她有權。
而更要確認:簽署DNR並不表示她真的要放棄有關生命的各種權利,
即使簽署,她仍有權在她生命所有事項上。

您的反思就是倫理反思,也是醫學人文反思,
沒有絕對正確答案的模糊空間才是真實,
面對不同的人及情境,它需要被時間及情境考驗,因此有了不同的結果。
這些醫護人員很有心幫忙病人,
卻也落在單一向度的普遍原則的迷思之中,
慶幸的是,他們雖迷惑,卻仍尊重病人。
從這裡您知道倫理講堂裏的一條鞭教義就像釘在牆上的死蒼蠅,
與活人生命無甚關係。
真正的倫理在人與人的面對面遭逢之中,在受苦之中,
在於醫者的反思與同情共感之中。

很高興您提出來分享。

桃子



6. From 桃子老師(其二)
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朝唐:

沒問題。

我昨晚寄給您,半夜醒來想到另外兩個問題,我想或許也是值得思考。或許在釐清之後,再反身回去看您所寫的病人狀況,我們可以更瞭解DNR被如何看待?意義為何?在臨終的倫理位置為何?及病人的倫理處境。

一、DNR的內容與執行過程是具有倫理爭議的

我父親住在彰基時也簽過DNR,雖然病人或家屬可以在六項之中圈選哪些執行或哪些不執行,看似有選擇,其實沒有。因為家屬只能就臨終醫療處置作選擇,彷彿在決定病人的死法,對家屬而言是個相當大的心靈困擾。加上它的宣誓效果,也因此,一旦簽署則被認定從簽署日開始「自此以後」此病人要「放棄醫療」或「放棄生命」(請注意我想加重且放在引號內的部分)。事實上,家屬簽署的心情通常指向「生命的最後一刻」能夠「平靜善終」。尤其,死亡前身體衰退會引起種種合併症,因此臨終的種種情況總是不在DNR的範圍之內(就如這個病患的肺炎及我父親的腎功能衰竭),假如不醫療,病人最後將死於肺炎而不是漸凍。這是否與當時以漸凍的死亡作為標的來思考而簽署DNR相互違背?再則,肺炎不是致死性疾病,可以處理後讓病人更舒適,且在面對生命終點過程中減少痛苦,或許更使病人有時間處理未完的事或者保留尊嚴,為何不做?(尤其,病人簽署是放棄漸凍臨死前的急救,不是放棄生命。)因此,在DNR的內涵未被充分討論之下,病人及家屬對生命處置的心願未被彰顯之前,對家屬而言那是一張造成心靈困擾的廢紙,只保障醫師免於醫療糾紛。而且一旦簽署就被認定放棄醫療,徒增許多的倫理困境。

二、簽署DNR是現階段安寧病房的入院必要條件,不簽署不得入安寧病房,而據說(以下只是我在嘉基安寧病房的學生所說,我沒有證實)簽署後放棄也經常被要求遷出安寧病房,不管前者或後者,是否也有倫理爭議?

也因此您的漸凍病人其實非簽DNR不可,而她簽署的可能如前述是為了最後的「善終」,因此進安寧期待生命能有平靜的最後一刻。因為DNR成為進入安寧的one way ticket,安寧似乎變成選擇死亡後才有的禮遇。個人多變意志及對生存的不同選擇似乎在簽署DNR後被消彌無蹤(或說視而不見),而呈現一種假的「同一」與「平和」現象,而開始給予「一套」醫護人員認為是好是對的照顧方式,直到最後。試想,一般人對吃什麼當中飯,想好的都有可能在前往餐廳途中改變,更何況面對生命。不簽署DNR為什麼就不能選擇安寧照顧?那麼,誰在選擇?或說誰來決定誰可不可以,配不配接受照顧?病人的自主權在簽署DNR的同時被消去。

想到此,您再看看有什麼想法。

桃子



7. From 正哲
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朝唐:

很早就看到你這篇文章,而今天看到桃子老師的回應後,我想到病人與醫師之間認知的差距,進一步考慮到每個人對死亡的想法。底下有幾點,從比較明確的部分回應。

先以一段文字,譬喻我對安寧療護的認知:

 一段有方向、但沒有地圖的旅程
 如果日漸萎靡的身軀是一艘船‧必沉之船
 你選擇做一道陽光 (他偶爾會抬頭想想船以外的事情)
 你選擇做一片雲朵 (他也許會看見天使在上頭)
 或者是一隻鴿子,停在船祪上頭 (他也許需要一位信差)
 但這裡 既沒有船長 也沒有舵手


1)
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假如不醫療,病人最後將死於肺炎而不是漸凍。這是否與當時以漸凍的死亡作為標的來思考而簽署DNR相互違背?......因此,在DNR的內涵未被充分討論之下,病人及家屬對生命處置的心願未被彰顯之前,對家屬而言那是一張造成心靈困擾的廢紙,只保障醫師免於醫療糾紛。而且一旦簽署就被認定放棄醫療,徒增許多的倫理困境。
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  前面部分的疑問,應該是來自醫療經驗導致認知差異。譬如愛滋病患者不見得死於愛滋,而是免疫力低下,之後被許多細菌病毒侵襲,終於在某個時間點,某個關鍵性的器官停止運作...這部分需要醫師和病人、家屬好好溝通。但是簽署DNR的目的在於妥善面對"走向死亡的狀態"。

  對醫師來說,對一位臨終病人作電擊、插管、甚至把氣管切開,眼睜睜看著他死亡前還要遭受這些折磨,把身體弄得破破爛爛。他心裡比較的可能是:
 (1)如果做插管之類的處置就能讓他活過來,健健康康離開醫院
 (2)如果作插管之類的處置還能讓他清醒的多活幾天
 (3)如果這些處置只是以外力讓他的心臟繼續跳動、肺部繼續鼓動,但他已經昏迷不醒(靈魂存在?)

  醫生們有時會面臨:作CPR感覺上是一種表演的情況。

  所以DNR的用意不該只是保障醫師,而是基於對身體自主權的尊重。況且在國外,DNR原本是病人的決定,家屬多半予以尊重。

  但我覺得奇怪的是,為什麼安寧病房會收尚未坦然面對死亡的患者。


2)
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為什麼家屬都覺得安寧病房好?
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  在高醫安寧病房見習時,有家屬來看過病房,覺得這裡環境好,所以希望把病人轉進來治療。而醫師則反覆強調:來這裡不是為了作積極治療。

  理想中,我們不管病人選擇了積極治療或者安寧療護,都應該給予舒適的環境。但是目前資源不足,設立安寧療護的目的只是先給「希望愉快面對死亡的患者」一個良好的環境;而選擇積極治療的患者,醫院往往只是暫時的住處,所以資源分配次序比較慢。

  這是該努力的方向。但在病人家屬眼中,或許會被誤解為鼓勵放棄醫療吧。


3)
  我認為醫護人員平日就該盡量分享醫院裡的經驗,否則一般家屬旁觀死亡時,那種手足無措的失落感,會讓他們覺得"應該要做什麼?",一些不合理的要求脫口而出,讓大家手忙腳亂。其實醫護人員也同感失落,也能體會這種心情,只是得用"恪守專業"來說服自己保持冷靜。


4)
  最後。在某次家醫見習課程中,我們填寫關於死亡的問卷。很有趣的是,許多準醫師都害怕死亡!我開始認為,一個人對死亡的恐懼程度,遠在他接受宗教或哲學之前就決定了;也猜測瀕死經驗與兒時面對死亡的場合,對他往後態度的影響比教育深遠,儘管我還沒有機會證實。

  第一次讀這篇文章覺得很精采,但再多看幾次,細看遣辭用字,覺得你只是把對死亡的疑惑(甚至擔憂)用理性思考包裝起來。我以假設來推測你的思考,立足在對"生的喝采"之上,但是在這裡,疑慮尚未解除,答案還在外面。


正哲

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